Sóc la Gina mare d’un nen de primer, i fa 6 anys que treballo a l’AFANOC (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya). Aprofitant que el dia 15 de febrer és el Dia Internacional del Nen/Nena amb Càncer, m’agradaria donar visibilitat i reivindicar els drets d’aquests infants i adolescents i les seves families.
L’AFANOC basa la seva principal tasca en l’acompanyament a les famílies i en el respecte al moment vital de l’infant o adolescent que està malalt, ja que davant d’una malaltia com el càncer infantil, tot nucli familiar es veu afectat, pares, mares, germans i germanes.
De sobte, el món canvia: l’infant o adolescent afectat passarà d’estar jugant o estudiant en el seu entorn conegut i envoltat dels seus, a un entorn desconegut, rodejat de bates blanques, proves mèdiques, tractaments, entrades i sortides de l’hospital aturant la seva activitat quotidiana. Amb tot això, les dinàmiques familiars es transformaran de manera radical: un dels dos progenitors haurà de deixar la feina per estar al costat del seu fill/a m’entres l’altre, haurà d’ocupar-se sol dels altres germans/es, en el cas de tenir-ne, i continuar amb un dia a dia ple de noves dificultats.
UN SÍMBOL QUE ENS IDENTIFICA DES DE FA 20 ANYS
Amb l’objectiu de sensibilitzar i normalitzar aquesta situació, l’AFANOC llença cada any la campanya Posa’t la Gorra! Un gest que fem vàries vegades per fer visible aquesta realitat, ja que la caiguda de cabell és un dels símptomes més evidents del tractament i transforma, de manera radical, el seu aspecte. L’infant o adolescent passa de semblar un nen “normal” a un nen “malalt”.
I una malaltia, encara que sigui de llarga durada, és un estat transitori, per tant cal diferenciar entre “ser” i “estar”, un matís que sovint passa per alt i sense adonar-nos, creem un estigma.
El dia que ens posem la gorra volem “ser” iguals als ulls dels infants i adolescents que “estan” malalts, dir-los que no estan sols, ni ells ni les seves famílies, volem normalitzar una situació carregada d’estigmes i tabús.
El pròxim 16 de febrer, ens posarem la gorra a la Seu Vella de Lleida, però animem que tothom ho faci des d’allà on sigui, amb la gorra que tingui, encara que no pugui venir!!!
Gina
